“看到小楓的悲劇，作為一名心兒科的醫(yī)生，我非常難受，因為挽救生命的醫(yī)療技術(shù)是成熟的。”廣東省人民醫(yī)院副院長莊建接受羊城晚報記者采訪時指出，全國每年新增的12-15萬需要治療的先天性心臟病新生兒中，有一半因為經(jīng)濟原因無法獲得治療，累積患兒超過100萬。
本報昨天A12版報道，茂名電白患先天性心臟病的13歲少年小楓，因為父母籌不到手術(shù)所需的十幾萬元，最終客死廣州。
百萬患兒 沒錢治病
莊建告訴記者，與小楓有類似病情又得不到治療的孩子，保守估計全國累積有100萬。“‘先天心’的發(fā)病率在中國新生兒的出生缺陷中排第一，全國每年有15-20萬新生兒患該病，而其中80也就是約12-15萬需要治療，但每年接受手術(shù)或介入治療的病例只有7-8萬，也就是說，有一半的病例沒有得到治療，他們當(dāng)中，只有極少數(shù)是醫(yī)療技術(shù)的原因，絕大多數(shù)是因為沒錢治療。”
莊建說，這些孩子大多隨著時間的推移逐漸死亡。不少病人像本報昨天報道的小楓那樣，在沒有條件治療的醫(yī)院反復(fù)檢查，得到正確的診斷時，已花光了所有的錢，最后找到有條件手術(shù)的大醫(yī)院，卻錯過了治療的時機。
扶貧基金 杯水車薪
莊建介紹，省人民醫(yī)院近幾年也有針對貧困病人的“扶貧救助基金”，幫助一些沒錢治病的腦癱、白血病以及先天性心臟病的孩子，但是因為資金有限，院方希望基金能用在投入少、療效好的孩子身上，盡量幫助到更多人。如動脈導(dǎo)管未閉的先天心病例，手術(shù)費用只需幾千元，結(jié)扎血管后就能起到很好的效果。像小楓這種需要多次手術(shù)、費用約十幾二十萬元的復(fù)雜病例，醫(yī)院的“扶貧救助基金”是杯水車薪。
“我最近為一名復(fù)雜先天心的孩子做了手術(shù)，他很幸運地得到了廣州‘媽媽網(wǎng)’的網(wǎng)友捐助，但這種萬里挑一的幸運兒并不多見。”莊建說。
根本之道 重在預(yù)防
怎樣解決全國這100萬的“先天心”累積病例？莊建開出兩個“治標(biāo)”良方：
首先是“預(yù)防重于治療”。近年來，省醫(yī)在省衛(wèi)生廳的指導(dǎo)下，在國內(nèi)率先推廣先天心產(chǎn)前診斷的基層培訓(xùn)，幫助部分珠三角的市一級醫(yī)院建立先天性心臟病的產(chǎn)前診斷的體系，使得準(zhǔn)父母在懷孕20周就可通過心臟超聲檢查發(fā)現(xiàn)胎兒的異常，讓這些父母提早作出選擇。過去三年里，經(jīng)過基層醫(yī)院初篩再轉(zhuǎn)入省醫(yī)的6000名孕婦中，有300例的胎兒被確診為先天心，確診率達到5，遠(yuǎn)高于先天心0.7的發(fā)病率。
其次，是建立廣泛的覆蓋兒童和新生兒的醫(yī)療保障體系。“靠媒體和網(wǎng)站炒一炒，然后得到一些社會救助基金和慈善機構(gòu)的資助，這種情況只對單個案例有意義，不能解決100萬患兒的龐大群體。”莊建指出，廣州市近日把新生兒納入醫(yī)保，就是一個很好的示范。