每年的5月8日為國(guó)際地貧日,廣東是地中海貧血高發(fā)地,每9個(gè)人中就有1人為地貧基因攜帶者,每年新出生的重型β地貧約有400~500人
·重型地貧難以根治,治療費(fèi)用巨大,應(yīng)通過婚檢和產(chǎn)檢對(duì)重型β地貧展開“阻擊戰(zhàn)”
昨日是世界紅十字日暨地中海貧血日,記者從廣州婦女兒童醫(yī)療中心舉辦的地中海貧血義診現(xiàn)場(chǎng)獲悉,廣東是地中海貧血的高發(fā)地區(qū),每年新出生的重型β地貧患兒約有400~500人。因重型地貧的治療耗費(fèi)巨大,廣東省地中海貧血防治會(huì)呼吁應(yīng)阻斷重型地貧患兒的出生,婚檢和產(chǎn)檢是必要手段,但廣東欠發(fā)達(dá)地區(qū)尤其是邊遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)的人們對(duì)此依舊所知不多。
危害大
β重型地貧不治療活不過十歲
常見的地中海貧血分 α和β兩種,其中β地貧也分為輕、中、重三型:輕型(缺陷基因攜帶)一般僅有輕度貧血,不需要特殊治療;中型屬于中度貧血;重型地貧需要定期輸血和排鐵來維持生命。
在地中海貧血中β地貧危害最大。因?yàn)棣恋刎毚蠖嗍禽p、中型患者,重型患兒一般都會(huì)胎死腹中,即使順利生產(chǎn)出來,一般也會(huì)在出生后兩小時(shí)內(nèi)死亡,不能存活,而且重型α地貧在孕中期可以通過B超檢查出來。但是β地貧不管是輕型還是重型都能順利出生,且在懷孕期間沒有任何癥狀,B超也不能發(fā)現(xiàn)。
β重型地貧兒一般在出生3~6個(gè)月發(fā)病,賴東坡表示,如果這種地貧兒不進(jìn)行輸血治療,不可能活過10歲;而如果只是輸血而不進(jìn)行排鐵劑治療,不會(huì)活過20歲。
發(fā)病多
每9個(gè)廣東人1人為攜帶者
廣州婦女兒童醫(yī)療中心血液科副主任賴東坡介紹,地中海貧血是一種血紅蛋白異常性疾病,患者主要表現(xiàn)是貧血。廣東是地中海貧血的高發(fā)地區(qū),每9個(gè)人中就有1人為地貧基因攜帶者,每年新出生的重型β地貧約有400~500人。在廣東人中,客家人是地中海貧血的高發(fā)人群;按區(qū)域來分,梅州地區(qū)、廣東與江西鄰近的地區(qū)均為高發(fā)地帶。
花費(fèi)高
治療到50歲總花費(fèi)將達(dá)300萬
值得注意的是,β重型地貧的治療費(fèi)用非常昂貴。由于貧血,這些患兒每月需要定期輸血來維持生命。與此同時(shí),因輸血造成這些孩子體內(nèi)含鐵量高,時(shí)間長(zhǎng)了會(huì)損傷器臟,因此每月還必須進(jìn)行排鐵治療。兩項(xiàng)每月總治療費(fèi)用3000元左右。而且隨著重型地貧孩子年齡漸長(zhǎng),所需輸血量和排鐵劑的量也隨之增長(zhǎng)。