一個小小的天氣變化,對于秀山縣16歲的少年劉輝(化名)來說,將帶來高燒不止、肺部感染、呼吸困難等必須住院救治的滅頂之災(zāi)!近日,經(jīng)市兒童醫(yī)院反復(fù)檢測,患兒體內(nèi)竟找不到一個淋巴細(xì)胞,其自身免疫力竟為零,患上的是極為罕見的原發(fā)性免疫缺陷疾病。
小小天氣變化立即重病
“只要有發(fā)燒的苗頭,就必須趕緊送進醫(yī)院!”昨日,在兒童醫(yī)院病房照顧孩子的劉媽媽告訴記者,在兒子患病的14年時間里,她和丈夫每天幾乎都是提心吊膽的,只要兒子一出現(xiàn)不舒服的癥狀,就預(yù)感兒子又需要住進醫(yī)院醫(yī)治。今年3月27日,因患兒劉輝高燒不止,病情嚴(yán)重轉(zhuǎn)至兒童醫(yī)院。
據(jù)介紹,劉輝從2歲開始,稍微一個小小的天氣變化出現(xiàn)降溫或氣溫回升,他都會因此而發(fā)燒感冒,且病情嚴(yán)重,有時高燒至40℃以上。她無奈地稱,劉輝因此隔三岔五地反復(fù)感冒發(fā)燒,普通藥物根本沒有效果,必須住院接受連續(xù)長時間的輸液治療。
14年來,劉輝究竟進了多少次醫(yī)院,劉媽媽表示,這些都無法統(tǒng)計了,但平均每年要用3萬元的醫(yī)療費,14年來至少用了40萬元。她稱,由于家庭貧困,她和丈夫及兩個大女兒長期在外打工,四人多年來打工的錢基本上全部用于了劉輝的醫(yī)療費,到過湖南、江浙及重慶等數(shù)十家大醫(yī)院,此前均沒有診斷出明確的病因。
免疫指數(shù)為零世所罕見
據(jù)兒童醫(yī)院呼吸內(nèi)科專家稱,根據(jù)常規(guī)檢查發(fā)現(xiàn),劉輝沒有扁桃體和淋巴結(jié),且右下肺已不能擴張了,右側(cè)胸腔有大量積液,如此嚴(yán)重的呼吸道疾病在老年人群中也十分少見。讓專家們不敢相信的是,經(jīng)過反復(fù)檢測發(fā)現(xiàn),劉輝體內(nèi)竟沒有一個吞噬病菌的淋巴細(xì)胞,免疫球蛋白也低得可憐,僅為0.22,屬于世界罕見的原發(fā)性免疫缺陷患兒。
李醫(yī)生解釋稱,正是由于患兒自身的免疫系統(tǒng)缺失,才導(dǎo)致他弱不禁風(fēng),稍微遭遇一點傷風(fēng)感冒,就會引發(fā)感冒發(fā)燒等疾病,如果在短時間內(nèi)無法控制,隨時會死亡。
血液送港進行基因分析
據(jù)李醫(yī)生介紹,根據(jù)目前醫(yī)療技術(shù)水平,還沒有一種特殊有效的方法治愈該病,惟一的辦法就是通過終生靜脈注射,每個月定期向其體內(nèi)注射昂貴的免疫力代替品。同時,兒童醫(yī)院近日還欲將患兒的血液送至香港某基因研究中心,進行專門的基因分析。
據(jù)了解,根據(jù)目前文獻資料顯示,該病例1952年才有報道,國內(nèi)外公布的病例也十分稀少,更為特殊的是,該疾病大多具有家族史,傳男不傳女。由于患兒沒有抵抗能力,絕大多數(shù)患兒不能度過幼兒期。專家稱,劉輝已年滿16歲,這對于他來說,已是一個生命奇跡。