今年四歲的小欣鑰身患“庫(kù)興氏綜合征” 一個(gè)月體重猛增四公斤
平均一個(gè)月增加3～4斤，最多一月體重竟然增加了8斤。今年不到4歲的陳欣鑰身高只有86厘米，體重卻近70斤，比一般同齡的胖墩還要重一倍多。
之所以這么胖，是因?yàn)樗剂艘环N叫“庫(kù)興氏綜合征”的病，為她治療的醫(yī)生都說(shuō)，這種病發(fā)生在兒童身上極其罕見。廣州兒童醫(yī)院也是首次收治患此病的兒童。
而在承受病魔的折磨中，小欣鑰所表現(xiàn)出來(lái)的乖巧與耐力，不僅使她的父母淚流滿面，就連為她治療的醫(yī)生、護(hù)士們，也禁不住慨嘆、心疼。
“有人說(shuō)，這樣的女兒治好了也沒(méi)有用，還是終身累贅，還不如把她放棄再生一個(gè)。我跟孩子她爸說(shuō)，不管將來(lái)境況如何都絕不能再生，女兒那么小受盡折磨，如果不是我們她也不會(huì)降臨到這個(gè)世界，我們有責(zé)任愛(ài)她。”
——摘自小欣鑰的媽媽給記者發(fā)的短信
一年不長(zhǎng)高，體重成倍增
小欣鑰2002年7月出生，父母都是內(nèi)地來(lái)深圳打工的勞務(wù)工。
說(shuō)起小欣鑰兩歲半以前的情景，欣鑰的媽媽還充滿無(wú)限寬慰和愛(ài)憐。“沒(méi)有得病時(shí)候欣鑰乖巧懂事，善解人意，像個(gè)男孩子整天好動(dòng)，伶牙俐齒又愛(ài)笑，鄰居們都愛(ài)逗她玩。”
從兩歲半以后開始，小欣鑰開始發(fā)胖。“欣鑰出生時(shí)重6斤4兩，兩歲半時(shí)也才26斤，到去年11月第一次做手術(shù)前，體重達(dá)到近70斤，從兩歲半開始平均每個(gè)月增加體重3～4斤。去年10月一個(gè)月竟然增加了8斤。”孩子的母親說(shuō)，小欣鑰在體重增加的同時(shí)，身高卻不見長(zhǎng)，兩歲時(shí)就是86厘米高現(xiàn)在還是。
開始家長(zhǎng)沒(méi)有在意，以為吃得好，是正常的嬰兒肥。后來(lái)因過(guò)度肥胖，孩子自己坐著都憋氣，而且由于脂肪幾乎撐破皮膚，稍有擠壓就會(huì)造成大塊淤血，父母才開始覺(jué)得不正常。
從去年7月開始，家長(zhǎng)帶著小欣鑰到深圳當(dāng)?shù)蒯t(yī)院求醫(yī)，醫(yī)生說(shuō)正常。又過(guò)了兩個(gè)月，眼見孩子像吹氣球一樣，胖得連皮膚都要撐破了，而且最后一個(gè)月竟然長(zhǎng)了8斤，經(jīng)過(guò)廣州一家醫(yī)院專家會(huì)診，才診斷出小欣鑰得了一種兒童非常罕見的疾病叫“庫(kù)興氏綜合征”。
切除腎上腺 終生要吃藥
據(jù)廣州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科醫(yī)生程醫(yī)生介紹，小欣鑰是他們醫(yī)院收治的第一位患此病的兒童，也是他們見過(guò)的最胖的兒童。
醫(yī)生介紹說(shuō)，由于太胖，小欣鑰體質(zhì)很差，并有多種并發(fā)癥，生命隨時(shí)都受到威脅。而要控制小欣鑰繼續(xù)發(fā)胖，就必須切除她的腎上腺。
“一般成年人也只是一側(cè)腎上腺發(fā)生病變，小欣鑰卻是兩側(cè)腎上腺都發(fā)生病變，才導(dǎo)致如此肥胖。”醫(yī)生說(shuō)，腎上腺是分泌人體所需要的各種激素的組織，切除兩側(cè)腎上腺意味著將來(lái)小欣鑰將終身需要“替代療法”靠藥物補(bǔ)給激素。吃藥將可能伴隨小欣鑰一生。
去年11月小欣鑰做了左腎上腺切除手術(shù)。體重有所控制，但仍不理想。本月初，小欣鑰又做了右腎上腺切除手術(shù)。
兩次手術(shù)后小欣鑰是否不再長(zhǎng)胖呢？廣州市兒童醫(yī)院程醫(yī)生說(shuō)，“應(yīng)該能控制住，但由于這種病非常罕見，醫(yī)院也是第一次收治這種患者，醫(yī)療效果還在摸索中。”
每天爬樓梯氣喘吁吁
“做了手術(shù)23天了，女兒一直在重癥病房。醫(yī)生也說(shuō)她生命力很強(qiáng)，從危重狀態(tài)到淺中度昏迷到清醒過(guò)來(lái)，過(guò)了一關(guān)又一關(guān)。”小欣鑰的媽媽接受記者采訪時(shí)說(shuō)。
她說(shuō)，由于女兒太胖，血壓也高到130～160，不僅失去了一般兒童的快樂(lè)，每行走一步都?xì)獯跤酢５珵榱伺畠翰焕^續(xù)胖下去，住院前家長(zhǎng)按照醫(yī)生的囑咐每天帶她爬樓梯，7層高的樓一天上下數(shù)次，女兒每次都淚流滿面，氣喘吁吁。女兒卻很堅(jiān)強(qiáng)，從來(lái)不哭不鬧。
住院后由于太胖，量不到血壓，醫(yī)生只好將其肌肉切開，將儀器放置進(jìn)血管中，為了防止感染，一個(gè)切口不能用了，就劃開肌肉切新的切口，現(xiàn)在小欣鑰身上還有好幾個(gè)切口。為了抽血，也常常要來(lái)回扎4～5次。
為了給小欣鑰治病，小欣鑰的父母不到一年時(shí)間花費(fèi)將近15萬(wàn)元，除了花掉兩口子幾年打工的積蓄外，還欠下近10萬(wàn)元外債。
據(jù)介紹，庫(kù)興氏綜合征又稱皮質(zhì)醇增多癥，死亡率較高，約40死于心血管并發(fā)癥。約80有高血壓癥狀，是發(fā)生心血管疾病的主要危險(xiǎn)因素。病因目前還在探索中，一般由良性或惡性腎上腺腫瘤引起的可能性較大。
初發(fā)患者可表現(xiàn)為均勻肥胖，但隨著病程進(jìn)展，頭面部、頸后部、鎖骨上窩及腹部等有大量脂肪堆積，可呈現(xiàn)特征性的“滿月臉”、“水牛背”及“鯉魚嘴”，四肢相對(duì)瘦小。
醫(yī)生認(rèn)為，小兒得庫(kù)興氏綜合征屬于罕見的病例。一般小兒肥胖不是由于病變，但如果肥胖得不正常，有以上特征，就應(yīng)該引起足夠重視，及早發(fā)現(xiàn)及時(shí)醫(yī)治。